Mustelmat - tieto, jota emme näe

Pelkästään kliinisissä tutkimuksissa tuskin kuvataan lapsen sairauden vaikutusta perheeseen. Näin me käytimme musiikkia ja taidetta ymmärtää ja välittää puuttuvaa tietoa.

Giorgia Lupi ja Kaki King - Bruises: Tietoja, joita emme näe

Elokuun alussa 2017 ystäväni ja yhteistyökumppani Kaki - arvostettu muusikko, säveltäjä ja kitaristi - herätti melkein kolme-vuotiaan tytärnsä Cooperin heidän talossaan Brooklynissa ja huomasi, että hänellä oli verta suussa. Hän kehotti häntä kiinni kielestään, ja siinä oli sentin kokoinen leesio.

”Sydänkilpailu, paniikkailu sisäpuolelta, pakatin hänet rauhallisesti ja menin suoraan lastenlääkärille, joka lähettää meidät suoraan ER: lle. Verikokeen jälkeen hänelle todettiin tila, jota kutsutaan idiopaattiseksi trombosytopeeniseksi purpuriksi tai ITP: ksi, autoimmuunisairaus, jossa hänen ruumiinsa hyökkää verihiutaleisiinsa, mikä on tärkeä osa veren hyytymistä. Hän sai spontaaneja mustelmia ja räjähti verisuonia, joita kutsuttiin petekseiksi koko vartaloon. Seuraavat viikot olivat kauhistuttava verihiutalesiirtojen, steroidikurssien, verikokeiden ja kauhistuttavan terron seurauksena, kun seurasimme hänen verihiutalemäärien nousevan ja laskevan. ”- Kaki raportoi.
ITP: n spontaanit mustelmat, jotka kehittyivät Cooperin sairaalassa olon aikana

Kun sain tietää, mitä hän ja hänen perheensä olivat käyneet läpi, halusin löytää tavan tukea tai ainakin tehdä selkeyttä ja järkeä heidän elämässään tapahtuvaan.

Olen datan visualisoinnin suunnittelija ja taiteilija.
Käytän tutkimuksessani ja käytännössäni tietoja välineenä ymmärtää paremmin ihmisen luonnetta, ja datan visualisointia ilmaisevana välineenä kertoakseni havaitsemani.

Viimeaikainen sivustospesifinen teokseni Modernin taiteen museolle, joka kuvaa kuinka muoti vaikuttaa elämäämme käsintehtyjen tietojen avulla.

Ajattelin työlläni auttaa häntä prosessoimaan ja välittämään hänen tunteensa: tunteet, joita kuka tahansa meistä kokee, kun selviytyy omasta tai rakkaasta sairaudesta.

Tuolloin Kaki ja minä olimme tehneet yhteistyötä jonkin aikaa. Aloitimme yhdessä yhdessä vuotta aiemmin, kun suunnitteluryhmä John Maeda ilmoittautui meille epätavallisesta projektista: tuotemerkin identiteetin luomisesta Hennessy V.S.O.P: n rajoitetulle erälle. Privilége, juhlii arvostetun konjakin 200 vuotta, jolloin sekoitimme monipuoliset taitomme visuaaliseen kuvitteelliseen musiikkiin ja datan visualisointiin.

Kaki ja minä rakastuimme toisiamme työhön heti ja päätimme jatkaa tutkimusta yhdessä.

Dialogi neljän käden välillä - data ja musikaalinen taideteos - toinen yhteistyömme.

Vuoden 2017 alkupuolella opasimme 2 000 hengen yleisöä Kapkaupungin oopperateatterissa kuinka "nähdä" musiikkia työläällä leikkauksella ja esitellä mitä Kaki tekee kitaransa käsillä soittaessaan, missä sekä kappale että visuaaliset saivat tiedon elämämme henkilötietojen keruusta.

Tällä kertaa, juuri Sakin elämän erityishetkeinä, tunsimme tarvetta mennä syvemmälle. Käytimme taiteemme yhdistelmällä ottaaksemme jonkin verran hallintaa tähän pelottavaan jaksoon: valaiseen inhimillisimmät ulottuvuudet siitä, mitä niin kylmästi kutsumme dataksi, ja teimme katartaisen kauneuden pois tästä häiritsevästä ajasta.

ITP on erittäin visuaalinen sairaus, ja siinä on visuaalisia oireita epätavallisen suurista mustelmista ja petehiasta. Kuten Kaki selittää: ”Lääkärin meille osoittama ohje oli tarkkailla hänen ihoa mahdollisten merkittävien muutosten varalta. Koska olin työskennellyt Giorgian kanssa, olin oppinut keräämään henkilötietoja, joten aloin kirjoittaa, mitä olin nähnyt Cooperin iholla, mitä aktiviteetteja teimme sinä päivänä, mitä hoitoja hänellä oli ja mitä hänen lukemansa olivat, samoin kuin kuinka tunsin. Pelkani, stressi, toivoni. Ajatukseni ja tunteeni. ”

Siksi aloitimme päivittäiset havainnot - vierekkäin Cooperin laboratoriotutkimuksista paljon pehmeämpään tietoon Kakin elämästä - ohjataksesi stressiä ja ahdistusta hallintakeinona meditatiivisen toiminnan avulla, joka auttaisi Kakia ja hänen vaimoaan ymmärtämään mitä tapahtui.

Työarkini tulkitsee Sakin tiedonkeruuta

Näistä ainutlaatuisista 4 kuukaudesta elämästään tuli lopulta nuotti ja datanäyttö, mutta ei todennäköisesti täsmälleen sitä tyyppiä, jota joku yleensä odottaa kliinisistä tiedoista.

Giorgia Lupi ja Kaki King - Bruises: Tieto, jota emme näe / Data Artwork. Vieritä alas ja koe taidetta musiikin rinnalla.

Lukeessani Kakin levyjä, olin tunteistani uupunut. Kysyin itseltäni: Voiko datan visualisointi herättää empatiaa ja aktivoida meitä myös tunnetasolla, ei vain kognitiivisella tasolla? Voiko tietojen visualisoinnin katsominen saa sinut tuntemaan osan tarinaa ihmisen elämästä?

Tämän tutkimuksen aloittamiseksi jäsentelin nestemäisen aikajanan, jossa kukin valkoisista elementeistä ilmaisee uuden päivän. Päivät on ryhmitelty osiin: Cooperin sairaalahoitoon ottamisen väliset hetket verin tarkastamiseksi, päivät, jotka tuntuivat tärkeämmiltä Kakin ja hänen perheensä kokemuksista.

Selite - päärakenne

Siten visualisoinnissa uusi ryhmä päiviä alkaa, kun laboratoriotesti suoritettiin.
Verihiutalemäärät tuloksista esitetään punaisilla pisteillä ryhmän alussa. (Verihiutaleiden normaali alue veressä on 150–400. Tämän ajanjakson alussa voit lukea lukemien 1, 7, 30 numerot, joilla on voimakas merkitys ja jotka liittyvät syviin tunteisiin.)

Kerrokset - verihiutaleiden määrä laskee

Sitten sisällytin Cooperin ihon Kakin päivittäin havaitsemaksi, testaten kuinka muistaa tauti visuaalisesti erityyppisten harjojen ja piirustusmateriaalien voimakkuuden ja leviämisen avulla.

Hänen vartalonsa mustelmien voimakkuutta edustavat violetit ja vihreät pilkut (suurempi, voimakkaampi ja värikkäämpi, leveämpi ja kova mustelmat).

Petehiaiden (ihon verenvuodon aiheuttamat pienet violetit täplät) määrä näkyy pienillä vaaleanpunaisilla pisteillä joka päivä (mitä tiheämpi alue, sitä enemmän esiintyy täpliä Cooperin iholla). Kun Cooper otti steroideja, harmaat harjavälit ovat päivän päällä. Jos Cooperilla oli joitain tapauksia, jotka aiheuttivat hänen ihonsa pahenemisen, värikynät lyöntejä lisätään.

Kaki kiertää paljon, ja hän tunsi aina olevansa erittäin stressaantunut olemaan kaukana kotoa tänä ajanjaksona. Visuaalisesti musta piste lisätään päivälle, jolloin Kaki oli poissa.

Näinä pimeinä kuukausina on ollut myös positiivisia aikoja, joita edustain kirkkaan keltaisten pisteiden kautta, jotka piristävät visuaalia.

Viimeiseksi, Kaki seurasi myös päivän toiveiden ja pelkojen tasoa asteikolla 1-10, jonka visualisoin näiden päivän kehystävien kelluvien linjojen kautta.

Ympärilläni olen käsin kirjoittanut Kakin henkilökohtaiset muistiinpanot joka päivä, joissa korosimme kaikkein määritteleviä sanoja.

Visuaalisuus on vain puolet teoksesta: Kaki sävelsi kappaleen teoksen mukana olevan tietokokoelmansa perusteella.

”Kappaleessa on 120 mittaa 3/4-ajasta, ja se kattaa 120 päivää, jolloin olen kerännyt tietoja. On elementtejä, joista kuulet viitaten petechioiden määrään hänen iholla, muuttuvasta tunnelmastani. Ja kitaran tärkein osa on musiikillinen kartta ihon mustelmista, jotka muuttuvat, vuotavat toisiinsa. ”- Kaki

Ja täällä voit kokea koko teoksen:

Täydellinen avain tulkitsemaan taidetta (korkea resoluutio täällä)

Kuten todennäköisesti voitte nähdä, tämä ei ole mitenkään tietojen tieteellinen esitys. Uskomme silti, että se maalaa tarkan aistillisen kuvan tästä henkilökohtaisesta matkasta.

On niin monia tapoja tarkastella patologiaa, ja on niin paljon tietoa, joka on elintärkeää auttaa potilaan ja perheen paranemismatkaa ja joka voi auttaa päätöksentekoprosessissa. Mutta joskus unohdamme nämä pehmeät, intiimimmät, jopa sumeat tiedot.

Tiedot eivät ole koskaan vain mitä näemme ensi silmäyksellä, ne eivät ole koskaan vain kovia numeroita. Niissä on aina usein huomiotta jätetty joukko sujuvampaa ja vivahteikkaampaa tietoa, minkä vuoksi uudet esitysmuodot on siksi kaapattava kokonaan.

”Tämä jakso elämästäni oli täydellinen painajainen. Asusin ja hengitin ITP: tä ja Cooperin verihiutaleiden määrä kontrolloi elämääni. Ainoastaan ​​tiedonkeruun avulla pystyin rauhoittumaan, näkemään vastaavuudet Cooperin mustelmien ja stressitason välillä ja lopettamaan, että stressi ja pelko estävät terveyttä ja hyvää vanhempaa. Pystyin arvostamaan ilon ja onnellisuuden hetkiä, joita pelot ja huolet eivät sulkeneet. Ja nyt voin ottaa jonkin verran hallintaa tästä jaksosta tekemällä yhteistyötä tämän elämäni pelottavien kuukausien visualisoinnin ja muusikalisoinnin parissa. ”- Kaki

Emme tarkoita, että havaitsemasi voi johtaa tieteelliseen läpimurtoon, se ei ole tutkimuksemme päämäärä. Uskomme kuitenkin, että tällaiset radikaalit kokeilut, tällainen taiteellinen kokeilu, voivat olla lähtökohta harkitaksemme sitä, mitä määrittelemme dataksi.

Äskettäisessä TED-puheessani selitin, mitä kutsun DATA HUMANISMiksi, se on yritys määritellä tutkimukseni painopiste ja ymmärtää, mikä henkilökohtainen panokseni kentälle voi olla.

Data Humanismi - Visuaalinen manifesti, 2017.

Työskentely Kakin kanssa tällä matkalla sai minut ymmärtämään jopa selvästi, että - jotta tiedot olisivat uskollisesti edustavia ihmisluonnollemme - meidän on alettava suunnitella tapoja sisällyttää empatia, epätäydellisyys ja inhimilliset ominaisuudet tapaan, jolla me keräämme, käsittelemme, tulkitsemme ja esitämme niitä.

Näemme tulevaisuuden, jossa sen sijaan, että käyttäisimme vain tietoja tehokkaammaksi, käytämme kaikkia tietoja entistä inhimillisemmiksi.

Lisähuomautukset:

(1) Esittelimme projektin STIR Experience Lab -tapahtumassa San Franciscossa, inspiroivassa konferenssissa, johon osallistui valittu ryhmä visionäärisiä terveydenhuollon johtajia, jossa Kaki soitti live-tilassa yleisön edessä. Etsimme tällä hetkellä potentiaalista yhteistyötä terveydenhuoltolaitosten kanssa muuttaaksemme tämän tutkivan lähestymistavan todellisiksi innovaatioiksi potilaiden ja perheiden voimaannuttamiseksi sairauden hoidossa.

STIR - Kokemuslaboratorio - 01.25.2018STIR - Kokemuslaboratorio - 01.25.2018

(2) ”Ja niille teistä, jotka ihmettelevät, Cooperin viimeinen lukema oli 59. Hän on ollut poissa vaarallisesta alueesta riittävän kauan, että lääkärinsä uskoo kasvavan kokonaan tästä tilasta. Tässä on kuva hänestä vauvanveljensä kanssa. ”- Kaki

(3) P.S. Valtava kiitos Kaki Kingille ystävästäni ja uskomattomasta yhteistyökumppanistani, rohkeasta tutkimusmatkailijasta ja äärettömän luovasta mielestä ja siitä, että olet valmis jakamaan kanssani ja sinun kanssa tämän kaiken hyvin henkilökohtaisen matkan.

(4) Toinen suuri kiitos Andrea Bax Bassanille videoanimaation ansiosta!

Kiitos Fast Company, Eye On Design ja italialainen Frizzi Frizzi kauniista artikkeleistamme projektistamme!